王诗媚,2006,新加坡
2014年,我在竹脚妇幼医院通过宫内人工授精(IUI)怀上了三胞胎。怀三胞胎最大的风险之一就是会出现并发症,导致婴儿早产。正常的怀孕周期为40周,而三胞胎的平均怀孕周期是32周。然而,在我怀孕24周左右时,就开始出现轻微出血的现象。我的丈夫伟忠立刻送我到医院去,我住进产科病房,方便医生密切关注我的情况。当天晚上,我大量出血,便立即被推入接生房
在多个小时之后,宝宝们在2014年12月出世了,被转移到新生儿重症监护室(NICU)。最初的72个小时非常关键;如果他们能够挺过来,生存的机会就会更大。不幸的是,因为并发症的关系,我的两个孩子在48个小时内去世了。我们的心完全碎了,尽管我们为失去的孩子感到悲痛,但我们知道接下来的24个小时对我们的第三个宝宝来说非常重要;他还在为自己的生命奋斗。尽管看似不可能,但我们还是抛开所有的恐惧和消极的想法,为我们的小宝宝来向上帝祷告。因着上帝的恩典,最小的卓恩,虽然体重只有670克,但他却活了下来!
由于患上早产儿常见的先天性心脏缺陷(Patent ductus arteriosus,简称PDA),卓恩得动三次手术。终于,他在2015年3月17日出院,体重也略高于2公斤。除了每周到竹脚医院接受检查外,我们还需要与儿科医生、营养师等见面。作为一个早产儿,卓恩的身体、认知、社会情绪、言语和语言发展会比较弱。他在17个月大时才能翻身,19个月才能独自坐起,30个月时才可以独立走几步;直到42个月大时,他才开始牙牙学语。这些年来,我们让他参加竹脚医院、AWWA早期干预中心举办的多种治疗疗程、儿童物理治疗的体育课,以及职业与语言疗程。感谢神,他的情况有了明显的改善。
我们让卓恩延迟一年上小学。在2021年的心理测试中,结果显示卓恩的发展就像五岁的孩子(虽然他已经快七岁了)。由于医生诊断他为严重发育迟缓(Gross Development Delay),因此不符合专为有特殊需要儿童开设的学校的条件。我们可以选择将他进入小学的时间再推迟一年;然而,经过多次的讨论后,我和伟忠决定不这么做。无论如何,我们已经决定在这过程中陪伴卓恩,身为家人,我们将是他的支柱。虽然在精神上很累,但我们仍然坚持,因为在我们心里,即使卓恩不完美,他也是上帝所赐予的完美礼物。
为了在精神和情绪上让卓恩做好准备,在他第一天上学前的好几个月,我们带他看了学校,也尝试调节他的情绪。然而,当我们要他试穿校服时,他就会情绪崩溃。我们知道在他内心深处,他其实非常害怕。伟忠和我开始祷告希望他能遇到善良的老师和乐于帮助他的朋友。
今年,卓恩开始上小一,我们因他的勇敢和坚韧感到骄傲。从第一天开始,他会准备好要去上学 ——尽管他有一些困难,比如走下楼梯和勾上短裤的扣子。因为他的发音不怎么清晰,而且他需要更多时间来思考,因此他在学校话很少。老师们都说他在课堂上很专心,也会尽力跟上。
爸爸每天送卓恩上学时,他会和他一起祷告,每天为他宣告圣经经文,也祈求他成长加速——不管是在身体、认知、精神和情感上,并会得到老师和同学的恩惠。我们期待40周(4个学期)祷告后的结果,并且继续相信神迹。
尽管第一次怀孕的过程很痛苦,但伟忠和我真的很喜欢孩子。2016年2月,颖旋出生了,而在2017年11月,我们生下了卓悦。他们两人常常为卓恩打气加油,陪伴他一起做治疗。
我常常问自己如何能做得更好。我会问——我们的决定对孩子来说是最好的吗?我是否花足够时间陪伴我的丈夫?卓恩需要我们花更多时间帮助他,那这对我们另外两个孩子公平吗?我如何平衡照顾家庭和处理家务?我们另外两个孩子不能单独享乐,而是得跟着我们去治疗课程和练习,这对他们来说公平吗?我们的生活总围绕着卓恩,而当他无法向我们表达他的需求时,这确实会让人感到沮丧。当这些想法和问题充斥我的思想,内疚感就会产生;我学会了告诉自己,我是孩子们最好的母亲,上帝已经膏抹我做他们的妈妈。
我已经学习全天不断地祷告,无论是大或小的决定,在规划一天的行程时,甚至是在饭食的准备上。我会祷告,将我的计划交托给神,且等候他。每当我感到沮丧或不知所措时,我就会与有特殊需要孩子的父母谈心。我会提出问题,向他们咨询治疗疗程或是听取他们的经验。
每一天,我们也会刻意地告诉卓恩我们爱他,为他所有的进展感谢上帝。我仍在学习如何更有效地安排我的每一天。我们也刻意抽出时间陪伴每个孩子以及给对方留出时间。
我的祈祷是,我会有智慧与耐心,帮助卓恩达到他的潜能,成为上帝创造的他。我会给的一个建议是,与孩子建立有意义的关系,并给予他发展的空间。如果有早期干预的必要,应寻求专业的帮助。
在这旅程中,我有很多恐惧,但约翰一书4:18说,爱既完全,就把惧怕除去。父神对我们孩子的爱是完全的,而且祂会看顾他。我相信上帝赐给我特别的恩典来照顾我特殊的孩子。